机构简介机构全称：北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心机构介绍：戈谢氏罕见病关爱中心，是北京市民政局注册民办非企业单位，属于非盈利性组织。致力于为戈谢病患者及家庭提供服务和救助，为患者及患者家庭提供情感关怀，提倡互助、关爱，自强不息，热爱生命，提高社会对罕见病的关注度，促进社会对罕见病的了解，希望帮助戈谢病等罕见病获得医疗保障和社会服务的权利。业务范围：一、 开展戈谢病知识宣传教育，促进社会对戈谢病关注和支持；二、 为戈谢病患者和家庭提供科学的医疗信息；三、 组织戈谢病患者家庭的交流与互助活动，四、 对戈谢病群体的关怀和救助，促进生活质量改善；五、 推动政府相关政策出台，提高戈谢病患者的医疗和社会保障水平。宗旨：坚决遵守宪法、法律、法规和国家有关政策，遵守社会道德风尚，维护国家利益和社会公共利益，接受政府部门监督。推动社会对戈谢氏罕见病群体的关注和支持，开展戈谢氏罕见病群体的帮扶和救助，推动相关医疗和社会保障水平的提高，促进戈谢氏患者及家庭生活质量的改善。愿景：为戈谢病患者及家庭创造一个美好的未来口号：爱让我们更勇敢