血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病，患者几乎都为男性，目前尚无根治方法。由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子，患者体内一旦发生出血，靠自身技能无法止血，反复出血轻则致残，重则危及患者生命。该病目前有特效药物可以控制病情，但由于是终生性疾病，治疗费用极其昂贵。 中国血友之家(原名中国血友病病友联谊会) 是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下，于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。组织的所有负责人均为患者或家属，目前登记在册的患者人数已超过3000名，也是国际性血友病组织世界血友病联盟唯一承认的患者组织。在全国范围内开展工作，主要以收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等工作为主。我们的宗旨 为提高全国血友病病人的生活质量而努力！我们的任务 收集病人数据 宣教血友病知识 争取捐助，扶危救困 协助医院开展血友病防治工作 媒体宣传 呼吁政府关注血友病及相关问题的解决